trucos consejos?
He decidido poner está entrada ya que a lo mejor no me
conoces, y no sabes quién soy, de donde aparezco y con qué intenciones estoy
aquí...
Me presento: Me llamo Joaquín Pérez Ruiz-Adame, todos me llaman Quino.
ASENSE-A es una entidad de
ámbito regional, con actuaciones a nivel andaluz, sin ánimo de
lucro, compuesta por personas afectadas por patologías neuromusculares,
familiares y profesionales de la medicina, que promociona todo tipo de acciones
y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información-
destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de los
afectados/as. Federados en ASEM (Federación Española de Enfermedades
Neuromusculares)
Tengo un hijo (Samuel, que cumplirá 11 años en noviembre del 2016) con la enfermedad Charcot Mariet Tooth
(CMT) que es una de las muchas
enfermedades neuromusculares que existen. Hay muchas clases de enfermedades
raras, y entre las raras están las ENM (enfermedades neuromusculares)
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| Quino; Joaquín Pérez Ruiz-Adame. Administrador de este Proyecto |
Samuel anda y se
desplaza de momento sin muchos problemas (mientras lleve
sus férulas en los pies); él
no va en silla de ruedas, pero tiene poca estabilidad, se cae mucho; y
no tiene fuerzas en las manos y brazos, por lo que las tareas de destreza
manual le cuestan mucho, aunque él tiene varios trucos que va perfeccionando,
más los inventos Caseros que yo y su madre les hacemos. Con el tiempo ira
perdiendo fuerzas, como todas las
enfermedades neuromusculares, aunque cada una tiene su modo particular de
desarrollarse.
Si quieres saber algo más de mí, de Samuel y de su Universo;
he realizado un libro que está vendiendo asense para recaudar dinero para sus
actividades sociales, cuesta solo 3, 5 ó 10 euros, (según el formato que elijas)
por si te interesa pincha (Aquí)
Todo eso fue posible gracias a La Diputación de Córdoba gentil mente gracias
a Estrella (presidenta de ASENCO) ha podido imprimir una buena tirada del “El Universo de
Samuel”
Yo Quino No me llevo ningún beneficio económico de la venta del libro, es un dinero integro para las asociaciones, que buena falta le hace, por lo que os pido por favor que no sean mal interpretadas mis palabras a la hora de dar publicidad de este ensayo "El Universo de Samuel".
si quieres escuchar un audio podcast hablando sobre mi puedes pinchar aquí y lo podrás descargar e investigar cuando mejor puedas.
Yo siempre he creído
en la importancia de compartir ideas, trucos, experiencia… ya que eso es
lo que nos ha llevado tan lejos a los seres humanos, compartir y ayudarnos unos
a otros.
Ver a hombros de
gigantes. Construir
sobre una base de trabajo ya realizada por otros humanos ahorra mucho tiempo y
esfuerzos, y hace que lleguemos cada vez más lejos. Por eso hay que recoger
esos tesoros caseros, para que no se pierdan en el olvido, y podamos construir
desde un trabajo ya realizado, ahorrando mucho tiempo inútil.
Continuamente intento adaptarle a mi hijo Samuel cualquier invento
casero para facilitarle la vida, y para que sus proyectos y sus sueños se hagan realidad. Tengo que reconocer que no todos los
inventos son de buena calidad, ya que muchos son un poco “cutres y
chapuceros” (por decir alguna cosa sobre ellos) pero también
es verdad que esos primeros prototipos me ayudan a buscar otras alternativas
mucho mejores.
Así el campo de aplicación y de
influencias será mucho mayor. Ayudaremos y Aprenderemos de más familias con
experiencias y soluciones.
Si quieres
descargarte esta entrada en PDF pincha (Aquí)
para que la puedas imprimir y leer en papel más cómodamente.
